Know the Signs, Fight for Victory

La Fundación Marfan, en colaboración con nuestra Junta Asesora Profesional (PAB), continúa monitoreando las noticias sobre COVID-19 y quiere proporcionar información actualizada para nuestra comunidad. Nos gustaría reafirmar las recomendaciones emitidas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) con respecto al virus y queremos agregar información específica para las comunidades de síndrome de Marfan, VEDS y LDS y aquellos con otras afecciones aórticas genéticas.

El 10 de marzo, la CDC publico nuevas pautas para las personas en riesgo de enfermedad grave con el coronavirus. La Junta Asesora Profesional ha definido aún más quién en nuestra población puede ser más susceptible porque no todas las personas con Marfan, VEDS y LDS  tienen el mismo riesgo debido a la variabilidad individual.

El Consejo Asesor Profesional de la Fundación afirma lo siguiente.

Riesgo mayor

Las personas con afecciones aórticas genéticas que también tienen una enfermedad pulmonar significativa deben considerarse en alto riesgo y emplear las estrategias de protección más altas para tratar de prevenir la infección.

Este grupo incluye personas con cualquiera de los siguientes diagnósticos pulmonares:

  • Enfermedad pulmonar restrictiva
  • Enfisema
  • Asma significativa (que requiere medicamentos crónicos u hospitalización)
  • Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
  • Insuficiencia respiratoria
  • Neumotórax recurrente

Se recomienda a las personas con afecciones aórticas genéticas de mayor riesgo, como se explicó anteriormente, que se vacunen contra la gripe (influenza) y la neumonía (vacuna antineumocócica de polisacáridos, PPSV, también conocida como vacuna Pneumovax 23, PPV-23) y que sigan todas las estrategias de protección. descrito en las directrices de los CDC recientemente publicadas para pacientes con enfermedades crónicas.

Las personas con afecciones aórticas genéticas también tienen un mayor riesgo con COVID-19 si tienen alguno de los siguientes diagnósticos cardiovasculares:

  • Regurgitación valvular significativa (que causa síntomas o requiere medicamentos)
  • Insuficiencia cardiaca
  • Disfunción cardíaca (ventricular) (que causa síntomas o requiere monitoreo frecuente o medicamentos)
  • Hipertensión
  • Entre los pacientes con ACTA2, el único grupo que está en mayor riesgo son los niños y adultos jóvenes con alteraciones en el ACTA2 que interrumpen la arginina 179, conocido como síndrome de disfunción del músculo liso.

Los pacientes seleccionados con trastornos del tejido conectivo vascular pueden tener afecciones asociadas adicionales que podrían imponer un mayor riesgo con COVID-19. Éstos incluyen:

  • Desnutrición crónica
  • Enfermedad inflamatoria intestinal que requiere el uso de inmunosupresores
  • Otras enfermedades que requieren el uso crónico de esteroides u otras drogas inmunosupresoras
  • Sospechamos que cualquier persona con VEDS que haya experimentado tos con sangre debido a una hemorragia pulmonar tiene un mayor riesgo de complicaciones pulmonares si se infecta con COVID-19. Además, incluso en ausencia de hemorragia pulmonar, se sabe que la infección por COVID-19 causa dificultad para respirar, tos significativa y dificultad para respirar, aunque en algunos casos, el paciente infectado es asintomático. No tenemos datos específicos de COVID-19 específicos para pacientes con VEDS.

Debe analizar cualquiera de sus afecciones crónicas personales con su médico de atención primaria para determinar si pueden aumentar los riesgos asociados con COVID-19.

Quienes no están en mayor riesgo?

Las personas con afecciones aórticas genéticas sin ninguna de las afecciones mencionadas anteriormente cuyas características cardiovasculares son una dilatación aislada de la raíz aórtica o un aneurisma no se consideran en mayor riesgo que la población general.

  • Las personas que se han sometido a una cirugía a corazón abierto para reemplazar su raíz aórtica (ya sea con válvula valvular, injerto mecánico o válvulas porcinas) deben tener un riesgo similar al de la población general, siempre que no haya una insuficiencia valvular significativa, ni una disfunción cardíaca significativa, y han pasado al menos seis meses desde la cirugía y se han recuperado por completo.
  • Las personas con disecciones crónicas pero estables (más de un año) sin disfunción orgánica (hígado, riñón, corazón), también tienen  un riesgo similar al de la población general. Aquellos con disecciones crónicas recientes, deben considerarse en la categoría de alto riesgo.

Debe analizar cualquier otra afección crónica con su médico de atención primaria para determinar si podrían aumentar los riesgos asociados con COVID-19.

Medicamentos

Informes recientes han planteado preocupaciones de que los inhibidores de la ECA y los bloqueadores de los receptores de angiotensina (BRA), como losartán, Irbesartán, valsartán o telmisartán, pueden aumentar los riesgos de infección o enfermedad debido a la infección por COVID-19. Actualmente no sabemos si los BRA son perjudiciales o protectores en personas que están expuestas a COVID-19. Sin embargo, la interrupción brusca de los BRA puede empeorar la hipertensión y desencadenar disecciones arteriales agudas en personas con enfermedades vasculares hereditarias. Por lo tanto, recomendamos encarecidamente que las personas que toman ARB regularmente continúen tomándolos sin interrupción.

Estrategias protectoras

Se recomienda a las personas con afecciones aórticas genéticas de mayor riesgo, como se explicó anteriormente, que se vacunen contra la gripe (influenza) y la neumonía (vacuna antineumocócica de polisacáridos, PPSV, también conocida como vacuna Pneumovax 23, PPV-23) y que sigan todas las estrategias de protección. descrito en las directrices de los CDC recientemente publicadas para pacientes con enfermedades crónicas.

El PAB sugiere que las personas con afecciones aórticas genéticas informen los síntomas a su proveedor de atención primaria tan pronto como los experimenten para garantizar una prueba rápida y un tratamiento inmediato.

Tratamiento para la gripe, COVID-19 y otras enfermedades respiratorias infecciosas potencialmente graves

  • Busque atención médica para obtener las pruebas adecuadas.
  • Si su médico cree que los antibióticos pueden ayudar a aliviar sus síntomas respiratorios, no tome fluoroquinolonas, una clase comúnmente recetada de antibióticos, si existen alternativas adecuadas o, a menos que lo recomiende un especialista en enfermedades infecciosas. Estos medicamentos no deben usarse en personas con ciertas afecciones genéticas asociadas con aneurismas aórticos y disecciones como el síndrome de Marfan y otras afecciones aórticas genéticas. Los antibióticos en esta clase son: Avelox, Cipro, Factive, Levaquin y Ofloxacin.
  • Elija un medicamento para el resfriado diseñado para personas con presión arterial alta. Algunos medicamentos para el resfriado no contienen descongestionantes. Sin embargo, estos medicamentos pueden contener otras drogas potentes, como el dextrometorfano, que pueden ser peligrosas si toma demasiado. Siga las instrucciones de dosificación cuidadosamente.
  • Evite los descongestionantes de venta libre y los remedios para el resfriado con síntomas múltiples que contienen descongestionantes, como pseudoefedrina, efedrina, fenilefrina, nafazolina y oximetazolina.
  • Tome un analgésico como el acetaminofén para aliviar la fiebre, el dolor de garganta, el dolor de cabeza o los dolores corporales.
  • Para aliviar la congestión nasal, pruebe el aerosol nasal salino. El aerosol puede ayudar a enjuagar los senos nasales.
  • Para aliviar el dolor de garganta o la picazón, haga gárgaras con agua tibia con sal o beba agua tibia con jugo de limón y miel.
  • Consuma  mucho líquido. El agua, el jugo, el té y la sopa pueden ayudar a limpiar sus pulmones de flema y moco.
  • Aumente la humedad en su hogar. Use un humidificador o vaporizador de vapor frío para humedecer el aire, lo que puede aliviar la congestión y la tos.
  • Descansa mucho. Si no te sientes bien, tómalo con calma.

Para una discusión de esta declaración y respuestas a preguntas comunes de nuestra comunidad, vea la grabación de nuestro seminario web reciente, presentado por tres estimados miembros de nuestro Consejo Asesor Profesional, Dr. Juan Bowen (Clínica Mayo), Dr. Shaine Morris (Texas) Children’s Hospital) y el Dr. Enid Neptune (Johns Hopkins).