fbpx Registro de Cumbres en Español | The Marfan Foundation

Registro de Cumbres en Español

 

La inscripción ya está abierta para la primer Cumbre Internacional E3
Educar, potenciar y enriquecer a nuestra comunidad
Desarrollado por la Fundación Marfan y VASCERN
 
La Fundación ofrece la Cumbre Internacional Ede forma gratuita para todos
 

La Fundación Marfan y VASCERN junto con la Red Europea de Referencia, se complacen en anunciar que el registro ya está abierto para la primera Cumbre Internacional E3: Educación, Empoderamiento y Enriquecimiento para nuestra comunidad. El evento en línea proporcionará acceso único a presentaciones y sesiones de preguntas y respuestas en vivo sobre Marfan, Loeys-Dietz, VEDS (Vascular Ehlers-Danlos), síndrome de Stickler y afecciones relacionadas. La inscripción a la cumbre es gratuita, pero es necesaria para participar en las sesiones.

VASCERN, que reúne la mejor experiencia en Europa para proporcionar atención médica transfronteriza accesible a personas con enfermedades vasculares, agregará un complemento de oradores médicos en varios idiomas y hará que la Cumbre sea más accesible para la comunidad europea de Marfan y afecciones relacionadas.

En el transcurso de tres semanas, del 25 de agosto al 12 de septiembre, la Cumbre E3 presentará casi 70 presentaciones en seis idiomas: inglés, español, italiano, francés, alemán y holandés. Las presentaciones incluirán charlas en vivo y pregrabadas, junto con períodos de preguntas y respuestas en vivo con los expertos. Las presentaciones comienzan a las 12 del mediodía, hora del este, y a las 7:30 pm. hora del este; esto con el fin de acomodar a los asistentes alrededor del mundo.

"Nuestra comunidad nos dice que uno de los mejores servicios que brindamos es el acceso a expertos médicos en Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y otras afecciones relacionadas", dijo Cory Eaves, presidente de la Junta Directiva de la Fundación. “La Cumbre E3 ofrece acceso sin precedentes a estos expertos sin obstáculos que pueden impedir que las personas asistan a reuniones en persona. Pueden participar en la Cumbre e interactuar con los expertos desde la comodidad de su hogar "

Los puntos más destacados de la Cumbre E3 incluyen:

  • Expertos médicos de nueve países diferentes: Estados Unidos, Canadá, España, Bélgica, Italia, Alemania, Inglaterra, Francia y los Países Bajos.
  • Presentaciones sobre el ABC de Marfan en seis idiomas diferentes.
  • Charlas de investigación que aborden los avances recientes y la esperanza para el futuro.
  • Varias charlas especializadas sobre cada una de las siguientes afecciones: Marfan, VEDS, Loeys-Dietz, síndrome de Stickler y afecciones aórticas torácicas hereditarias
  • Un enfoque en el tratamiento y el manejo del dolor, con presentaciones sobre el manejo del dolor, el desarrollo de la resiliencia, la fisioterapia y la marihuana medicinal.
  • Presentaciones que aborden los problemas médicos de los niños relacionados con Marfan, VEDS y Loeys-Dietz, así como cómo lidiar con la escuela de su hijo, las técnicas antiacoso y cómo prepararlo para la cirugía.
  • Presentaciones sobre embarazo, dolor de pies y tobillos, problemas oculares, problemas dentales, problemas pulmonares y más.
  • Charlas sobre temas que pueden mejorar la calidad de vida, como el poder curativo de la risa, la terapia artística y la fortaleza mental.
  • Oportunidades para conectarse con otras personas en la comunidad mundial a través de la aplicación Summit.

La participación en la Cumbre requiere una computadora de escritorio o portátil, tableta o teléfono inteligente, ya que todas las presentaciones serán en línea.

Para registrarse por favor haga click aquí.

Gracias a los patrocinadores de la Cumbre Internacional E3 (hasta la fecha): American Communication Construction, Ascension Saint Thomas, Brigham & Women's Hospital, Cleveland Clinic, Duke Heart, Emory Healthcare, Sibley Heart Center Cardiology-Children's Healthcare of Atlanta y University of Michigan Cardiovascular Centrar.

La Fundación también agradece por su asociación en la Cumbre a: Annabelle’s Challenge, GenTAC Alliance, Loeys-Dietz Syndrome Foundation y el Movimiento VEDS.

Agosto 2020 / Septiembre 2020