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Gipfelregistrierung auf Deutsch

 

Die Registrierung für den ersten internationalen E3-Summit ist jetzt offen:
Unsere Gemeinschaft aufklären, bestärken und bereicheichern
Unterstützt von The Marfan Foundation und VASCERN

Die Stiftung bietet jeder die kostenlose Teilnahme an den Gipfel an

The Marfan Foundation und VASCERN, das Europäische Referenznetzwerk, freuen sich bekannt zu geben, dass die Anmeldung für den ersten internationalen E3-Summit (Aufklären, bestärken und bereicheichern unserer Gemeinschaft) jetzt möglich ist. Die Online-Veranstaltung bietet einzigartigen Zugang zu Präsentationen und Live Frage- und Antwortrunden zu Marfan, Loeys-Dietz, vEDS (vaskulärem Ehlers-Danlos), Stickler-Syndrom und verwandte Erkrankungen. Die Registrierung für den Gipfel ist kostenlos aber erforderlich um an den Sitzungen teilnehmen.

Das VASCERN, das das beste Fachwissen in Europa vereint, um Menschen mit Gefäßerkrankungen eine barrierefreie grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu bieten, wird eine Reihe von medizinischen Redner in mehreren Sprachen beitragen und den Gipfel für die europäischen Patienten mit Marfan und verwandter Erkrankungen zugänglicher machen.

Drei Wochen lang - vom 25. August bis 12. September - bietet der E3-Summit fast 70 Präsentationen in sechs Sprachen: Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Deutsch und Niederländisch. Die Präsentationen umfassen Live- und aufgezeichnete Vorträge sowie Live Frage- und Antwortzeiträume mit den Experten. Die Präsentationen beginnen um 12:00 Uhr Eastern Time (6:00 PM (18:00) CEST) und um 19:30 Uhr Eastern Time (1:30+1 AM (1:30+1) CEST), um Menschen in den meisten Teilen der Welt entgegenzukommen.

„Unsere Gemeinschaft sagt uns, dass eine der größten Dienstleistungen, die wir anbieten, der Zugang zu medizinischen Experten für Marfan, Loeys-Dietz, vEDS und andere verwandte Erkrankungen ist“, sagte Cory Eaves, Vorsitzender des Stiftungsrates.

„Der E3-Summit bietet einen beispiellosen Zugang zu diesen Experten ohne die Hürden, die Menschen daran hindern könnten, an persönlichen Treffen teilzunehmen. Sie können bequem von zu Hause aus am Gipfel teilnehmen und mit den Experten interagieren“.

Zu den Höhepunkten des E3-Summit gehören:

  •  Medizinische Experten aus neun verschiedenen Ländern: USA, Kanada, Spanien, Belgien, Italien, Deutschland, England, Frankreich und den Niederlanden
  • Präsentationen über das ABC von Marfan in sechs verschiedenen Sprachen
  • Forschungsgespräche, die sich mit den jüngsten Durchbrüchen befassen und auf die Zukunft hoffen
  • Mehrere Fachvorträge zu den folgenden Erkrankungen: Marfan, vEDS, Loeys-Dietz, Stickler-Syndrom und genetisch bedingte thorakale Aortenerkrankungen
  • Ein Schwerpunkt auf der Behandlung und Bewältigung von Schmerzen mit Präsentationen zu Schmerztherapie, Aufbau von Anpassungsfähigkeit, Physiotherapie und medizinischem Marihuana
  • Präsentationen, die sich mit medizinischen Problemen von Kindern im Zusammenhang mit Marfan, vEDS und Loeys-Dietz befassen, sowie wie Sie mit der Schule umgehen, Anti-Mobbing-Techniken und der Vorbereitung Ihres Kindes auf eine Operation
  • Präsentationen zu Schwangerschaft, Fuß- und Knöchelschmerzen, Augenproblemen, Zahnproblemen, Lungenproblemen und vielem mehr
  • Vorträge zu Themen, die die Lebensqualität verbessern können, wie zum Beispiel die Heilkraft des Lachens, Kunsttherapie und mentale Stärke
  • Möglichkeiten, über die Gipfel-App mit anderen Menschen in der weltweiten Gemeinschaft in Kontakt zu treten

Für die Teilnahme am Gipfel ist ein Desktop-Computer oder Laptop, ein Tablet oder ein Smartphone erforderlich, da alle Präsentationen online sind.

Um sich anzumelden, klicken Sie bitte hier.

Vielen Dank an die Sponsoren des E3 International Summit (Stand heute): American Communication Construction, Ascension Saint Thomas, Brigham & Women’s Hospital, Cleveland Clinic, Duke Heart, Emory Healthcare, Sibley Heart Center Cardiology-Children’s Healthcare of Atlanta, und the University of Michigan Cardiovascular Center.  

Die Stiftung dankt auch folgenden Personen für ihre Partnerschaft bei dem Gipfel: Annabelle’s Challenge, GenTAC Alliance, Loeys-Dietz Syndrome Foundation, und The VEDS Movement.