Inscription au Sommet en Francese

 

L'inscription est maintenant ouverte pour le tout premier
Sommet International E3 :
Éduquer, Responsabiliser et Enrichir notre communauté
À l’initiative de la Fondation Marfan et VASCERN

La Fondation offre l'inscription gratuite à tous

La Fondation Marfan et VASCERN, le réseau européen de référence, sont heureux d'annoncer que les inscriptions sont maintenant ouvertes pour le tout premier Sommet International E3: Éduquer, Responsabiliser et Enrichir notre communauté. L'événement en ligne offrira un accès unique à des présentations et à des sessions de questions/réponses en direct sur les syndromes de Marfan, de Loeys-Dietz, d'Ehlers-Danlos vasculaire et de Stickler ainsi que sur les maladies apparentées. L'inscription au Sommet est gratuite mais obligatoire pour participer aux sessions.

VASCERN, qui rassemble la meilleure expertise en Europe pour fournir des soins de santé transfrontaliers accessibles aux personnes atteintes de maladies vasculaires, permettra la présence de conférenciers médicaux intervenant en plusieurs langues et rendra le Sommet plus accessible à la communauté européenne de Marfan et des maladies apparentées.

Durant trois semaines - du 25 août au 12 septembre - le Sommet E3 propose près de 70 présentations en six langues : anglais, espagnol, italien, français, allemand et néerlandais. Les présentations comprendront des exposés en direct ainsi que préenregistrés, et également des sessions de questions/réponses en direct avec les experts. Les présentations débuteront à 18h le soir (heure de Paris) et à 1h30 du matin (heure de Paris) pour accueillir les gens de la plupart des régions du monde.

« Notre communauté nous indique que l'un des meilleurs services que nous fournissons est l'accès à des experts médicaux sur les syndromes de Marfan, de Loeys-Dietz et d'Ehlers-Danlos vasculaire et les maladies apparentées » a déclaré Cory Eaves, Président du conseil d'administration de la Fondation. « Le Sommet E3 offre un accès sans précédent à ces experts sans les obstacles qui peuvent empêcher les gens d'assister à des réunions en personne. Ils peuvent participer au Sommet et interagir avec les experts dans le confort de leur foyer. »

Les points forts du Sommet E3 comprennent :

  • Des experts médicaux de neuf pays différents : États-Unis, Canada, Espagne, Belgique, Italie, Allemagne, Angleterre, France et Pays-Bas.
  • Des présentations sur l'ABC de Marfan en six langues différentes.
  • Des discussions sur la recherche qui abordent les percées récentes et l'espoir pour l'avenir.
  • Plusieurs conférences spécialisées sur chacune des affections suivantes : Marfan, Ehlers-Danlos vasculaire, Loeys-Dietz, syndrome de Stickler et affections aortiques thoraciques héréditaires.
  • Un accent sur le traitement et la gestion de la douleur, avec des présentations sur la gestion de la douleur, le renforcement de la résilience, la physiothérapie et la marijuana médicale.
  • Des présentations qui abordent les problèmes médicaux des enfants liés à Marfan, Ehlers-Danlos vasculaire et Loeys-Dietz, ainsi que la façon de gérer l'école de votre enfant, les techniques de lutte contre l'intimidation et la préparation de votre enfant pour la chirurgie.
  • Des présentations sur la grossesse, les douleurs aux pieds et aux chevilles, les problèmes oculaires, les problèmes dentaires, les problèmes pulmonaires, etc.
  • Des discussions sur des sujets qui peuvent améliorer la qualité de vie, tels que le pouvoir de guérison du rire, l'art-thérapie et la force mentale.
  • La possibilité de se mettre en contact avec d'autres personnes de la communauté mondiale via l'application du Sommet.

La participation au Sommet nécessite un ordinateur de bureau ou portable, une tablette ou un smartphone, car toutes les présentations seront en ligne.

Pour vous inscrire, veuillez cliquer ici.

Merci aux sponsors du Sommet international E3 (à ce jour) : American Communication Construction, Ascension Saint Thomas, Brigham & Women's Hospital, Cleveland Clinic, Duke Heart, Emory Healthcare, Sibley Heart Center Cardiology-Children's Healthcare of Atlanta et University of Michigan Cardiovascular Center.

La Fondation remercie également Annabelle’s Challenge, GenTAC Alliance, Loeys-Dietz Syndrome Foundation et VEDS Movement pour leur partenariat dans le cadre du Sommet.