Topregistratie in het Nederlands

 

Inschrijving nu open voor de allereerste internationale E3 meeting:
Educatie, Empowering, en verrijking (Enriching) van onze gemeenschap,
Mogelijk gemaakt door The Marfan Foundation en VASCERN

 

De Foundation bidet gratis inschrijving aan voor iedereen

De Marfan Foundation en VASCERN, het Europese referentienetwerk voor Vasculaire aandoeningen, zijn verheugd aan te kondigen dat inschrijving voor de allereerste internationale E3-top vanaf nu mogelijk is! E3 staat voor Educatie, Empowerment en verrijking (Enrichment) van onze gemeenschap. Het online evenement biedt unieke toegang totvoordrachten en live vraag- en antwoordsessies over Marfan, Loeys-Dietz, vEDS (vasculaire Ehlers-Danlos), Stickler-syndroom en aanverwante aandoeningen. Inschrijving is gratis, maar is vereist om deel te nemen aan sessies.

Het VASCERN netwerk, dat de beste expertise in Europa verzamelt om toegankelijke grensoverschrijdende gezondheidszorg te bieden aan mensen met zeldzame vaataandoeningen, biedt een aanvulling van medische sprekers in verschillende talen waardoor de voordrachten toegankelijker worden een bredere groep van patienten met Marfan en aanverwante aandoeningen.

Gedurende 3 weken - van 25 augustus tot 12 september - biedt de E3-top bijna 70 voordrachten in zes talen: Engels, Spaans, Italiaans, Frans, Duits en Nederlands. De presentaties omvatten live en vooraf opgenomen lezingen, samen met live vraag- en antwoordsessies met de experts. De presentaties beginnen telkens om 12.00 uur Eastern Time (=18h Brussel tijd) en 19.30 uur Eastern Time (=01.30 Brussel tijd) om zo deelnemers in de meeste delen van de wereld te bereiken.

"Onze gemeenschap vertelt ons dat één van de beste diensten die we bieden toegang is tot medische experts op het gebied van Marfan, Loeys-Dietz, VEDS en andere gerelateerde aandoeningen", zegt Cory Eaves, voorzitter van de raad van bestuur van de Marfan Foundation. “De E3-top biedt ongekende toegang tot deze experts zonder de obstakels die mensen ervan weerhouden om live-bijeenkomsten bij te wonen. Ze kunnen vanuit hun luie stoel deelnemen aan de vergadering en communiceren met de experts. ”

Hoogtepunten van de E3-top zijn:

  • Medische experts uit negen verschillende landen: VS, Canada, Spanje, België, Italië, Duitsland, Engeland, Frankrijk en Nederland
  • Presentaties over het ABC van Marfan in zes verschillende talen
  • Besprekingen van onderzoek rond recente doorbraken en hoop voor de toekomst
  • Verschillende gespecialiseerde gesprekken over elk van de volgende aandoeningen: Marfan, vEDS, Loeys-Dietz, Stickler-syndroom en erfelijke thoracale aorta-aandoeningen
  • Een focus op het behandelen en omgaan met pijn, met presentaties over pijnbestrijding, het opbouwen van veerkracht, fysiotherapie en medische marihuana
  • Presentaties die de medische problemen van kinderen met betrekking tot Marfan, VEDS en Loeys-Dietz behandelen, evenals hoe om te gaan met de school van uw kind, anti-pesttechnieken en het voorbereiden van uw kind op een operatie
  • Presentaties over zwangerschap, voet- en enkelpijn, oogproblemen, tandheelkundige problemen, longproblemen en meer
  • Gesprekken over onderwerpen die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren, zoals de helende kracht van lachen, kunstzinnige therapie en mentale kracht
  • Mogelijkheden om in contact te komen met andere mensen in de wereldwijde gemeenschap via de meeting-app

Deelname aan de meeting vereist een desktop- of laptopcomputer, tablet of smartphone, aangezien alle presentaties online zullen zijn.

Om in te schrijven click here.

Met dank aan de E3 Internationale meeting sponsors (op heden): American Communication Construction, Ascension Saint Thomas, Brigham & Women’s Hospital, Cleveland Clinic, Duke Heart, Emory Healthcare, Sibley Heart Center Cardiology-Children’s Healthcare of Atlanta, and the University of Michigan Cardiovascular Center. 


De Foundation is ook dankbaar voor de steun van volgende orgnaisaties voor de meeting: Annabelle’s Challenge, GenTAC Alliance, Loeys-Dietz Syndrome Foundation, en VEDS Movement